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Benvenuti nello spaces Del Piccolo Fabio Muroni Gestito da Walter Mocchi http://mokki57giusy1957.spaces.live.com/ detto Re della Foresta PER DONAZIONI
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July 02 Tesseramento e ultime notizie di FabioISCRIZIONI ALL'ASSOCIAZIONE FABIO MURONI O.N.L.U.S
Sono aperte le iscrizioni all'associazione Fabio Muroni O.N.L.U.S. Chi volesse aderire può farlo facendo un vaglia postale dell'importo di € 20,00 intestato all'Associazione Fabio Muroni O.N.L.U.S Via Giuseppe Verdi ,3 Corte Palasio (LO) 26834. Vi sarà poi spedita a casa la tessera. Per info potete contattare i numeri 3931483034 oppure 3386665723 Grazie IL PRESIDENTE /////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////
02/07/09 Eccomi qua scusatemi per la mia assenza ma tra varie cose da fare (sono da sola)arriva sera che sono stanchissima,ricordo che al mattino la sveglia suona alle ore 06.30 .in questi giorni siamo in pieno inverno, piove arrivano tempeste tropicali poi dopo fa più caldo di prima. Come vi avevo accennato cè stata riunione tra le logopediste,in cui si è parlato di fabio e dei suoi miglioramenti ma vogliono anche una consulenza di un nutrizionista per sapere quante calorie FABIO deve assumere,ma hanno richiesto anche un gastroenterologo per un esame specifico(non ricordo il nome)e in questi giorni ci stiamo organizzando per appuntamenti.Durante questa permanenza in FLORIDA avevo pensato di fare anche un EEG di controllo,cosi parlando con SIMONETTA la segretaria abbiamo chiamato in ospedale per sapere quanto mi costava,ma ho cambiato idea subito hanno chiesto che se pagassi subito $1000 ma se in caso pagassi dopo $2,600 un vero squallore,ma stamattina parlando con un altro genitore di una bambina speciale ho saputo che lui ha speso $200 poi vedremo.Ritornando a FABIO proseguono tutte le altre terapie compreso ossigenoterapia,stamattina abbiamo inaugurata una camera iperbarica nuova appena arrivata molto più grande di quella che stavamo usando io e FABIO andiamo comodissimi,solo che adesso 2 giorni a settimana non faremo ossigeno perchè EVA AGOPUNTURISTA ha cambiato orari,nel frattempo FABIO è sempre più sveglio attento e con molta più forza durante il giorno dorme solo 1 ora dalle 14 alle15 poi di nuovo con le terapie fino alle 18 30 dopodichè torniamo a casa il tempo della cena ore 21 fabio è nel mondo dei sogni,nei giorni scorsi di sabato ovviamente ci sono stati 2 appuntamenti uno con alcune famiglie e terapisti siamo andati a ballare e FABIO con la musica altissima a dormire nel passeggino,altro appuntamento una cena in un ristorante Italiano con tutte le famiglie ITALIANE e alcuni terapisti e FABIO puntualmente a dormire,bravo SCRICCIOLO. June 19 AGGIORNAMENTI 19 GIUGNO 200917/06/09
Finalmente abbiamo i tutori e bustino costo $1,216.58 speriamo che almeno questi ASL DI LODI rimborsi,per adesso scricciolo i tutori li indosserà 1 ora al giorno ma il bustino non so ancora,abbiamo già provato durante la fisioterapia con KERRY e sembrano ottima cosa solo che il bustino con questo caldo è micidiale Fabio suda tanto e quando indossa i tutori si irrigidisce tanto, sente che (le scarpe sono strette)ma vedremo nei prossimi giorni,ma mi chiedo perchè a LODI nei centri che FABIO ha frequentato(polivalente,DANELLI)come riferimenti (DOTT.MOISE,DOTT.GRIONI)non mi hanno mai parlato di questi ausilii,non vedevano che FABIO metteva i piedini storti,non vedevano che Fabio ha una scoliosi ,NO NON VEDONO (PRESCRIVONO SOLO FARMACI). ................................................................................................................................................................................................................................................... 18/06/09 stamattina giornata iniziata male SCRICCIOLO per un colpettino di tosse ha vomitato in camera iperbarica essendo una monoposto(per una persona)io non lascio fabio da solo,non potevo muovermi e di conseguenza non potevo aiutarlo cosi sono subito uscita,io spaventatissima e lui cosa fa?RIDE forse credeva che era un gioco,poi un assistente voleva farmi rientrare in camera iperbarica ma io ho rifiutato dicendo :forse domani che è un 'altro giorno:Per quanto riguarda i tutori FABIO dovrà indossarli 1ora al mattino e1 ora al pomeriggio per primo giorno,al secondo giorno 2ore poi man mano aumentare anche oggi kerry(fisioterapista)ha lavorato con tutori e bustino ma lo stiamo usando anche quando cè logopedia seduto su una sediolina anche se non ci sta volentieri ma si deve abituare,lunedi ci sarà una riunione di cui le logopediste parleranno di FABIO e dei suoi progressi, parleranno anche che vorrebbero fare un altro esame oltre alla videofluoroscopia che precedentemente ha fatto ed è stato positivo,ma vi aggiornerò intanto sabato sera si va a ballare con tutti i terapisti che con noi genitori si è creato un bel rapporto. June 16 OL PICCOLO FABIO![]() 15/06/09 Prima di raccontare un po di FABIO voglio dire qualcosa su FRANCESCO PIO (bambino speciale) diventato un angelo,lo voglio ricordare come lo conosciuto bambino bellissimo molto più grande della sua età,aveva 4 anni età di FABIO quando la nonna mi disse che aveva 4 anni dissi subito che non ci credevo ,feci il confronto con FABIO L'INVISIBILE.FRANCESO era un bambino sorridente quando faceva fisioterapia con i tutori e tutina TERASUIT la sua terapista lo portava giù in cortile e lui amava schiacciare il pulsante dell'ascensore e il pulsante della porta dell'entrata principale,a volte lo sentivo lamentare e la nonna mi diceva che il motivo era che voleva la mamma e in quell'occasione la nonna mi raccontò un pò di cose,da quell'inizio del percorso che avevano intrapreso e che avendo visto dei miglioramenti avevano prolungato il soggiorno,fino al tragico epilogo una morte assurda destino crudele.CIAO FRANCESCO SARAI SEMPRE NEI NOSTRI PENSIERI ORA SICURAMENTE NON SOFFRIRAI PIU' SEI NELLE MANI DEL SIGNORE INSIEME ALLA TUA ADORATA NONNA CHE TI HA AMATO TANTO MA DA LASSU' VEGLIA SULLA TUA FAMIGLIA CHE TI HA DONATO DI TUTTO CIO' CHE UN BAMBINO HA BISOGNO E IN QUESTO MOMENTO E' INIMMAGINABILE LA SOFFERENZA CHE STANNO PROVANDO.CIAO FRANCESCO. FAbio dopo aver trascorso sabato e domenica alcune ore al mare,ha niziato un'altra settimana di terapie,ma stamattina abbiamo saltato la logopedia MARCELA JISELL E SARA erano tutte assente,abbiamo fatto fisioterapia con kerry e devo dire che è in gamba sta lavorando sul tronco e sui muscoli del collo per fa si che tenca sollevata la testa,domani dobbiamo andare a ritirare i tutori e bustino vi farò sapere.A dimenticavo devo sempre ringraziare MARTA MAGON che mi accompagnerà lei,visto che un'altra persona fino all'ultimo si era data disponibile poi è venuto meno grazie lo stesso. June 13 NON HO PAROLE
MI SCUSO CON TUTTI QUELLI CHE PER SFORTUNA HANNO LETTO IN QUESTO BLOG DEL PICCOLO FABIO MURONI OFFESE E PAROLE PESANTI DEL RESTO E' CAPITATO A MOLTI COMPRESO IL MIO BLOG DI ESSERE OFFESI CON DEI TERMINI MA NON PENSAVO CHE L'IGNORANZA COLPISSE ANCHE IN UN BLOG DI UN BAMBINO COMUNQUE SONO STATE GIA' PRESE I PROVVEDIMENTI. SCUSATE ANCORA E ADESSO APPENA AVRO' NOTIZIA DAL PICCOLO FABIO VI AVVERTIRO CIAO... PS: scusatemi non avevo fatto in tempo a cancellare June 07 Un sorriso per il piccolo Fabio![]() 09/06/09
Abbiamo trascorso un week end sereno, scricciolo di mattina si è svegliato tardi anche perchè siamo stati fuori a cena e siamo tornati tardi,ci siamo molto divertiti siamo stati in buona compagnia con MARTA,MAURO IVAN la famiglia di SIMONETTA segretaria del centro,JULIETTA la famiglia di ANITA una mamma del nostro gruppo.Domenica appena alzati siamo andati al mare ma nel pomeriggio è arrivato un temporale cosi siamo stati a casa rinunciando un invito,visto che FABIO di mattina deve alzarsi presto che come ben sapete abbiamo iniziato ossigenoterapia a 40 km di distanza.Finalmente dopo una settimana di assenza è tornata la mitica MARCELA (logopedista)che oggi ha detto che FABIO è migliorato ancora di più,grazie anche a me che ci lavoro a casa ha detto che Fabio tossisce bene e deglutisce,non ha le lacrime agli occhi che è un ottimo segno ma è tanto furbo ho iniziato a insaporire un pò il cibo con il sale e abbiamo ottimi risultati a parte che quando non gli piace non cè niente da fare,la settimana scorsa gli ho cucinato( pasta e cavolo)un disastro.Ogni tanto mi capita di lavorare anche con SARA che trova FABIO molto cambiato ed è molto felice come noi e come tutte le persone che lo conoscono. XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
6/6/09
Stamattina sveglia alle 6 30 per iniziare un nuovo percorso poichè mio marito è rientrato in ITALIA, devo fare tutto da sola sarà dura ma ce la caveremo.Intanto oggi abbiamo iniziato a fare ossigenoterapia a MARGATE,FLORIDA fra tanti centri abbiamo preferito questo per tanti motivi primo per la vicinanza poi per il prezzo e per questo abbiamo dovuto eliminare anche alcune terapie che avevamo in mattinata come logopedia e fisioterapia ma come daccordo con JIULIET verranno svolte nel pomeriggio.Partenza da casa ore 8 20 in macchina con MARTA,IVAN E MAURO visto che alle 9 00 dobbiamo essere in camera iperbarica devo dire che è un centro molto accogliente,grande pulito con una cucina a nostra disposizione un frigo sempre ricco di cioccolata,acqua ecc.FABIO prima di accedere in camera iperbarica è stato visitato da un medico che appena lo ha visto ha detto (bellissimo)poi ha voluto sapere un po la storia della sua nascita per poi avere ok per ossigeno.Facciamo rientro al centro OCEAN alle ore 11 00 ora in cui FABIO inizia a fare fisioerapia respioratoria ore12 Tuina ore 13 logopedia e poi il riposino per aspettare EVA l'agopunturista. Intanto voglio ringraziare MARTA che mi sta aiutando molto e mi da l'opportunità di fare l'ossigeno e non solo,quarda caso oggi il passeggino ha dato segni di squilibrio non si chiudeva e ne apriva cosi con l'aiuto di MARTA siamo andate a comprare passeggino nuovo. |
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