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Corte Palasion Il piccolo affetto dalla sindrome di West domani parte per Caserta: «Gli esperti dicono che può camminare» 

«Un centro a Lodi per Fabio e Roberta»  

Il parroco e i genitori di Muroni lanciano la sfida alle istituzioni 

Corte Palasio «Non possiamo andare avanti a fare questa vitaccia. Ci vuole un centro di cura anche qua». I genitori di Fabio Muroni, il bambino di 4 anni e mezzo affetto dalla sindrome di West, sempre in viaggio tra la Florida e Caserta, per una terapia adatta a lui, lanciano un grido di allarme. «Ci vorrebbe un centro per curare questi bambini - dicono -. Domenica partiamo ancora per Caserta, andiamo dal dottor Gaudenzio Garozzo che si sta occupando di Fabio. Ma non possiamo continuare a viaggiare. Anche trasferirci a Caserta non è possibile. Quando finiscono i soldi cosa facciamo? In cassa ci sono ancora 130mila euro». Il papà di Fabio, Vittorio, dal canto suo lancia un appello: «Aiutatemi a trovare lavoro - dice -, ho già provato in tutte le agenzie interinali, ma cercano sempre operai specializzati».   ma anche impieghi nel settore della distribuzione nazionale della stampa: è stato, tra le altre cose, responsabile merchandiser, nel settore libri, con 4 collaboratori, gestendo direttamente tre aeroporti con 15 punti vendita, poi store manager da Blockbuster, a Varese. «Voglio trovare un lavoro - commenta Muroni -, ma anche cercare delle persone che aderiscano all’associazione onlus intitolata a mio figlio. L’abbiamo fondata in 3, ma gli altri 2, per problemi contingenti hanno dato le dimissioni e se nessuno si iscrive l’associazione rischia di chiudere. L’associazione potrebbe aiutare tutte le famiglie che hanno bisogno, a partire dall’apertura da noi del centro specializzato. Abbiamo fatto anche l’iscrizione alla Camera di commercio, ma per evitare il conflitto d’interessi io posso essere un mero socio. Servono delle persone che siano in grado di prendersi a cuore questo progetto. Intanto vogliamo continuare la raccolta fondi (quelli che vogliono aiutare il piccolo possono fare un versamento intestato alla parrocchia di Cadilana alla Banca di Credito Cooperativo di Corte Palasio: coordinate bancarie nazionali, Bban: Cin Bban: R; Abi: 08794; Cab: 33040; conto: 000000515295. Specificare nella causale: offerta per Fabio Muroni, ndr)». D’accordo sull’importanza di creare un centro anche il parroco di Cadilana don Luigi Avanti, coordinatore della raccolta fondi per Fabio. Già quest’estate il parroco aveva lanciato un appello dal palco della piazza di Lodi, durante una manifestazione per Fabio che poi si era trasformata in bagarre politica. «È ora - aveva detto Avanti - che il governo e la regione facciano qualcosa per Fabio e Roberta (la bimba di Massalengo affetta dalla stessa sindrome, ndr) e tutti i bambini come loro». E anche oggi il sacerdote insiste: «Stiamo vedendo - dice -, attraverso i vigili del fuoco e i moto club se è possibile arrivare con dei messaggi precisi fino a Roma, per fare qualcosa di concreto». L’Asl della Lombardia non riconosce ai bambini le cure fatte in America. «È assurdo - commenta la mamma Michela -, la Puglia, il Lazio, la Campania e il Veneto hanno dato i rimborsi. Grazie a questa cosa alcuni bambini sono riusciti a stare in America anche 2 o 3 anni, il tempo necessario a terminare le cure. Qui non ci hanno rimborsato nemmeno i tutori per i piedi, il bustino e l’elettrostimolatore da 70 euro. La fondatrice della clinica americana ha visto Fabio e ha detto che il bambino può arrivare a camminare, ma ha bisogno di tanto lavoro». Anche la pediatra lodigiana di famiglia l’ha visto migliorato, al ritorno dall’America, dal punto di vista neurologico e della tonicità. «All’Ocean Therapy center - dice il padre - nostro figlio è passato da un punteggio di 6 a 27. Da lunedì, a Caserta, dopo la visita di controllo del professor Garozzo, Fabio dovrà sottoporsi a un’ora al giorno di riabilitazione craniosacrale, una di fisioterapia respiratoria, una o due di logopedia, tre di fisioterapia intensiva e una di agopuntura. Noi abbiamo dovuto portarci una logopedista dall’America che ha continuato ad occuparsi di Fabio a Cadilana per alcuni giorni, visto che doveva seguire un congresso a Firenze. Un’altra mamma di Brescia, invece, è tornata a casa con una fisioterapista americana. Proveremo a sentirli per capire se si riesce a organizzare qualcosa insieme». Il parroco è seccato: «Perché dobbiamo continuare a mandare i soldi in America? Muoviamoci noi. Adesso aspettiamo la valutazione dello specialista». Fabio punta gli occhi sulla mamma, poi sente cantare, osserva il computer, fonte delle note e si mette a parlare. Vocalizzi, ma prima della terapia impensabili. «Secondo il dottore mio figlio dovrebbe stare seduto sul seggiolone con il bustino, ma io lo tengo sempre in braccio. Il medico dice che mi faccio raggirare e che lui è furbo». Fabio la guarda, tende le braccia, e sorride.Cristina Vercellone

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Corte Palasion Sei mesi di terapie hanno dato risultati importanti: «Ha imparato a deglutire, masticare e vocalizzare» 

Fabio torna a casa dopo le cure negli Usa 

Segnali incoraggianti per il piccolo affetto dalla sindrome di West 

Corte Palasio Fabio Muroni torna a casa. In Florida dal 28 febbraio, il bambino di 4 anni, affetto dalla sindrome di West, una grave forma di epilessia, il 25 agosto prenderà il volo che lo riporterà a Cadilana. Insieme ai suoi genitori. La permanenza di 6 mesi nella clinica del medico Gaudenzio Garozzo aveva lo scopo di avviare Fabio sulla strada della normalità. I genitori sperano, infatti, che Fabio possa mangiare senza l’utilizzo del sondino impiantato nello stomaco (la peg), incominciare a camminare e a parlare. Come tutti gli altri bambini della sua età. E un po’ ci stanno riuscendo. Grazie alla gara di solidarietà internazionale, avviata anche con l’utilizzo della rete elettronica, la famiglia è riuscita a raccogliere oltre 300mila euro, cifra servita finora per le cure. «Quello con Fabio - racconta la mamma Michela Amato - è stato un percorso tutt’altro che facile. Abbiamo provato molte sofferenze, però in questi sei mesi Fabio ha registrato anche tanti piccoli miglioramenti. Questa settimana abbiamo finito di fare il primo ciclo di ossigenoterapia: complessivamente 80 sedute. Fino a sabato 22, invece, continueranno le altre terapie: tre ore al giorno di agopuntura e fisioterapia e due di logopedia. Gli operatori stanno lavorando duramente sulla muscolatura e sul tronco di Fabio, per fare in modo che il bambino impari a tenere su la testa. Dal punto di vista del linguaggio, invece, il nostro piccolo ha fatto numerosi progressi. Ha imparato a deglutire, vocalizzare e masticare. Riesce a mangiare anche un po’ di pasta con i denti. Ma solo una piccola quantità perché si stanca in fretta. Sono molto ottimista che un giorno Fabio possa togliere questo benedetto sondino nello stomaco che gli serve per prendere il cibo. Ci vuole ancora tanta pazienza, però. E tanto lavoro. Per questo devo ringraziare Marcela, la logopedista che ha accettato anche di venire in Italia per seguire Fabio. Approfitta di un congresso mondiale che dovrà seguire, in quel di Firenze». La logopedista potrà occuparsi di Fabio, nel periodo che va da settembre al 4 ottobre, giorno in cui il piccolo Muroni partirà ancora per Caserta. «Nel centro italiano - aggiunge la mamma di Fabio - il professor Garozzo potrà controllare i progressi di Fabio e occuparsi di lui, insieme a un fisiatra, un neuropsichiatra, un pneumologo e probabilmente anche un neurologo. Grazie a Garozzo, il nostro ometto ha smesso di prendere i farmaci contro l’epilessia. Per questo Fabio è molto sveglio e attento ed è in grado di reagire agli stimoli prodotti. Appena in Italia Fabio sarà sottoposto a un encefalogramma di controllo. Voglio ringraziare tutte le persone che ci hanno aiutato nel nostro percorso di cura. Non è facile, ci vuole tanto coraggio, ma ce la possiamo fare». La raccolta fondi, intanto, e le iniziative a favore del piccolo Muroni, in Italia non si fermano. La sera del 12 settembre, a Cadilana, in occasione della sagra, il parroco don Gigi Avanti ha organizzato un’iniziativa per accogliere il bambino rientrato dall’America. Chi volesse contribuire ancora per il caso di Fabio Muroni può rivolgersi al sacerdote di Cadilana, al numero di telefono 0371 424056.